Weten dat je niet alleen bent
"Acro-mega-lie. Het heeft vrij lang geduurd voor ik het woord zelfs maar
kon uitspreken. Stel
je voor, je moet het aan anderen uitleggen terwijl je er zelf niet veel
over weet."1
"Als ik het zelf moeilijk krijg, lees ik wat over de lijdensweg van
andere patiënten met
acromegalie. Dan zie ik dat ik niet alleen ben: er zijn nog andere
mensen die mij en mijn
gevoelens begrijpen. Dat helpt."1
"Zorgverleners moeten beslist beter opgeleid worden over acromegalie.
Niet alleen met
schoolboeken maar ook door patiënten die er zelf aan
lijden."2